Las multas económicas que recibieron los jugadores del Futbol Club Barcleona el año pasado para llegar tarde a los entrenamientos o por otros motivos, se han destinado a la investigación de la enfermedad de Gina, el síndrome de Rett!
Por este motivo, Gina, su madre, Elisabet Pedrosa, y un representante de la Fundación Sant Joan de Déu fueron a explicar a los futbolistas qué es la síndrome de Rett y a dónde a ido a parar su dinero.
Xavi, Messi, Puyol, Piqué…y toda la plantilla del Barça al completo, con su entrenador Josep Guardiola, siguieron con mucho interés las explicaciones de Elisabet. También se pasó un vídeo sobre el día a día de Gina y al final del encuentro se repartieron libros de Criaturas de otro planeta, el dietario escrito por Elisabet Pedrosa sobre la enfermedad de su hija.
Gina recibió el cariño de los jugadores y técnicos que fueron a saludarla y a dar ánimos a su madre. Guardiola desde un principio estuvo apoyando la iniciativa y fue la persona que ha hecho posible que ayer Gina y el síndrome de Rett fueran el centro de atención de muchos medios de comunicación.
Rcordamos que todos aquellos que estén interesados en contribuir económicamente en el proyecto de investigación podéis hacer una donación a las siguientes cuentas:
La Caixa 2100-3887-01-0200034744
Fons Biorett Caja Madrid 2038-9904 46 6000179271
Cayetana Guillén-Cuervo dedicó su columna del diario El Mundo a hablar del libro de Elisabet y de Gina. Como sabéis, Cayetana fue la encargada de hacer la introducción a la presentación del libro que tuvo lugar en Madrid el jueves pasado. Pronto os podremos enseñar fotografías del acto. Muchas gracias a todos!
Clica aquí para ver el artículo
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Hoy la columnista del diario El Mundo, Carmen Rigalt, ha dedicado su espacio a hablar de Gina y del libro Criaturas de otro planeta. Si quereis leer lo que ha escrito lo podeis hacer AQUÍ:
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Mundo Social es el espacio de noticias sobre discapacidad que se emite en Onda Cero, todos los viernes a las 12:25h, dentro del programa de Carlos Herrera, «Herrera en la Onda».
Hoy viernes han invitado a Elisabet a ir a contar su historia. Podéis escuchar la entrevista en este link:
Entrevista en Onda Cero a Elisabet. 15 mayo 2009
CRIATURAS DE OTRO PLANETA
Crónica de una lucha contra el síndrome de Rett.
Elisabet Pedrosa
Con prólogo de Gemma Nierga, unas palabras de Gaspar Hernández y una canción para Gina de Jorge Drexler.
Cuando diagnosticaron a su hija Gina el Síndrome de Rett, una enfermedad neurológica gravemente incapacitante, su mundo se hundió. Gina no andaría, no hablaría, no comería sola, no tendría ningún tipo de autonomía. Elisabet Pedrosa decidió entonces iniciar un dietario que ha desembocado en el libro que tenéis en las manos: un viaje a través del dolor que se transformará finalmente en una gran oportunidad por reformularse y convertir la discapacitación de la hija en un gran sí a la vida.
Escrito con un estilo directo y desde el corazón, Criaturas de otro planeta es un relato en que se sentirán identificados todos aquellos que han vivido experiencias similares y que conmoverá a todo el mundo.
Elisabet Pedrosa y Eva Castillo, Presidenta de Banca Merryll-Lynch Europa, estarán disponibles el juves 21 de mayo para entrevistas sobre el libro y el síndrome de Rett.
Asistentes confirmados a la presentación:
Cayetana Guillén Cuervo (presentadora del acto)
Daniel Muriel
Emmanuel Esparza
Eva Castillo
Salvador Santos Campano
Tomás Gómez
Leandro de Borbón
Jaunito Navarro
Júnior
Para entrevistas con la autora o más información:
Laia Esqué
Departamento de prensa de Integral
93 238 60 66
Laura Santaflorentina
Responsable de prensa de RBA Libros
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La periodista y conductora del programa La Ventana de la Cadena Ser, Gemma Nierga, ha escrito el prólogo de la versión castellana de Criaturas de otro planeta.
Elisabet Pedrosa pasó por su programa para contar su historia, la necesidad de escribir este libro y de la recibida y consecuencias que ha tenido.
Escucha la entrevista!
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Para todos aquellos medios de comunicación que estén interesados en documentarse sobre el libro, su autora o la síndrome de Rett, tenemos a vuestra disposición en esta página web el dosier de prensa del libro y algunas fotografías que os pueden ir bién.
CONTACTOS:
Os podéis poner en contacto con la autora del libro al correo electrónico: epedrosa.k@catradio.cat
También podéis contactar con el departamento de prensa de la editorial : prensa@rba.es
DOSIER DE PRENSA: Dossier de prensa
FOTOS: GINA 1, GINA 2, GINA 3, Elisabet Pedrosa, portada del libro.