Criaturasdeotroplaneta’s Blog


Objetivo Maratón Barcelona 2010
03/02/2010, 23:20
Filed under: Noticias, Vídeos

Os queremos dar a conocer la iniciativa de un padre de una niña Rett, Josele. Aficionado al atletismo hace tiempo uqe corre las cursas y maratones acompañado de su hija Maria.

Este año se ha planteado un nuevo reto, participar a la Maratón de Barcelona 2010 empujando el carro de Maria y recaudar fondos para la investigación de la enfermedad. Ésta es la campaña explicada por él mismo  www.mimundorett.com:

“Hace unos meses me comunicaron que existe un proyecto de investigación sobre este Síndrome en el Hospital San Joan de Deu (Barcelona) y que funciona gracias a la FUNDACION de lleva su nombre, y que campaña tras campaña intentan recaudar los fondos necesarios para que este proyecto no cese por problemas económicos.
Lo lleva a cabo la doctora Mercedes Pineda y su equipo, que fueron los que en su día realizaron el análisis genético de María para poder diagnosticarla.
Surgió la idea de participar en el maratón de Barcelona con María, y intentar recaudar fondos para financiar este proyecto. Se trataría de establecer una donación por cada kilómetro de la carrera y que esta recaudación fuese directamente a financiar el proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett.
Llevamos ya algún tiempo trabajando en el tema, y creo que ha llegado el momento de darlo a conocer a todo el mundo, a todos vosotros que día a día estáis siguiéndonos. Tenemos que pasar todos a la acción de empujar este carro de verdad, de luchar de manera activa, aquí no solo viaja María sino un montón de niñas y de padres como nosotros que padecen esta enfermedad, el Síndrome de Rett.
Vamos a establecer una donación simbólica a cada kilómetro, que será de 10 Euros, y si bien el maratón son 42 kilómetros, intentaré que se donen todos los que sea posible, para no poner limites a la campaña, así pues hemos pensado también hacer un Kilómetro 0, donde irían a parar aquellos otros donativos.

También buscamos posibles patrocinadores, además de cualquier otra idea que nos pueda ayudar en este proyecto.

Para esta campaña, he preparado un video muy especial. En su edición hemos rescatado imágenes de cuando María era una niña normal. Para nosotros los padres, esto es muy duro, pues revives momentos que has intentado olvidar.

Es muy importante resaltar que este video no refleja el día a día con la enfermedad, que intenta hacer ver los momentos más amables y agradables, pero os aseguro que la realidad es otra muy diferente…

La manera de poder realizar las donaciones, sera de dos modos, una directamente en la web oficial de la Fundacion San Joan de Deu, pinchando en este enlace DONACION rellenando en el apartado de observaciones, MARATON RETT. De este modo iran destinados a esa partida en concreto, o tambien realizando una transferencia a este numero de cuenta, tambien de la Fundacion: 2100 – 3887 – 05 – 0200037438 de la Caixa.

Esperamos vuestro apoyo y solidaridad, para que entre todos y poco a poco podamos ir ganando la carrera a esta fatal enfermedad…

Josele y Maria”



Gina se hace mayor…
20/05/2009, 22:21
Filed under: Vídeos

Criaturas de otro planeta es la historia de Gina, una niña de 6 años, y Elisabet, su madre, que un día decidió luchar contra su enfermedad, la síndrome de Rett, escribiendo…
Este es un pequeño vídeo para introduciros en el mundo de las niñas Rett, para que conozcáis cómo es Gina en la actualidad. Desde el último vídeo que hicimos, ahora hace 2 años, Gina y Pol han crecido, y mucho!
Jorge Drexler escribió unos versos para Gina que encontraréis en el libro y que gracias al amigo y músico Jose Luis Santiso, se han convertido en una canción.
Gracias a todos!



El poema que Jorge Drexler escribió para Gina ya tiene música!
15/05/2009, 12:23
Filed under: Noticias, Vídeos
drexler2En su momento ya se explicó que el cantante Jorge Drexler escribió unos versos en honor a Gina y que los podréis encontrar publicados en la edición en castellano del libro.
Pues bién, la idea era que algún día estos versos los acompañara una música y se transformaran en una canción.
Con el permiso de Drexler, el músico José Luis Santiso, amigo de Elisabet, asumió el reto de crear la música para estos versos. El resultado lo pudimos escuchar en la presentación que se hizo en la librería Excellence, el pasado 16 de abril en Barcelona.Éste es el vídeo que inmortaliza el momento. No os perdáis la sonrisa de Gina, en brazos de su madre, mientras escuchaba atentamente la canción …

Gina va haciendo equilibrio
en la estela de un cometa
no existe brisa que no
haga girar su veleta.

El tiempo se ha distraído
dentro de sus ojos claros
mirándose en el rocío
de su mirar asombrado.

Como los coros de ranas
en las noches de calor,
su música no precisa
batuta, ni director.

Ni precisa exactitud
para ser coreografía
su ballet de colibríes
en grácil desarmonía.

La vida es dura, leve, fría
aburrida, hermosa, rara,
pero no se llamaría
vida, si no improvisara.

Porque una piedra preciosa
tiene siempre más valor
cuanto más sutil y cuanto
más raro su resplandor.

Jorge Drexler, Madrid octubre del 2008.



Introducción a la síndrome de Rett
15/05/2009, 10:46
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Hace unos días, el Elisabet encontró este video en youtube hecho por unos estudiantes universitarios donde se explica, de manera muy sencilla y clara, qué es el síndrome de Rett y de qué manera afecta en el desarrollo y crecimiento de estas niñas. Os podreis hacer una idea de lo que significa tener una niña rett.



¿Queréis conocer a Gina?
05/02/2009, 23:54
Filed under: Vídeos | Etiquetas: ,