Criaturasdeotroplaneta’s Blog


Novedades sobre los proyectos de investigación en Sant Joan de Déu
23/10/2009, 6:51
Filed under: Bienvenida
  • Con las ventas del libro se han sumado las donaciones y las iniciativas solidarias. En total se han conseguido 260.000 euros! Una cantidad que ha permitido culminar el primer proyectro de investigación sobre la síndrome de Rett (Estudio Genotipo Fenotipo en la síndrome de Rett por un importe de 207.000 euros) en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
  • Y ha tenemos los resultados: más niñas diagnosticadas, más genes detectados y un mejor conocimiento de la enfermedad. Han confiado en nuestro trabajo y han colaborado en el proyecto: 4 empresas, 17 fundaciones y asociaciones, 2 bancos/cajas, 2 escuelas, 2 clubs deportivos, 80 aportaciones particulares y se han celebrado 7 actos con el objectivo de recaudar dinero.
  • Está en proceso un segundo proyecto de investigación científica (Diagnóstico Genético de la síndrome de Rett, primer passo para una terápia farmacológica, con un importe de 309.025 euros). Y se proyecta un tercero (Trastorno en la malformación del córtex cerebral, con un importe de 113.850 euros).
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2 comentarios so far
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Hola soy la mama de paula una niña de 4 años con sindrome de retts le quiero dar las gracias desde FUERTEVENTURA (CANARIAS) su involcración con las niñ@s con sindrome de reets, me gustaría que conociera a mi hija, como lo podria hacer?

Comentario por pilar

Hola!
Soy mamá de una nena llamada Camila, tiene 12 años y tiene sindrome de rett les agradezco por todo lo que estan haciendo por nuestras niñas tengo la esperanza que en algún momento aparezcan cosas que favoerzcan su calidad de vida.
nosotras vivimos en Argentina prov de bs as

Comentario por marina




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