Os queremos dar a conocer la iniciativa de un padre de una niña Rett, Josele. Aficionado al atletismo hace tiempo uqe corre las cursas y maratones acompañado de su hija Maria.
Este año se ha planteado un nuevo reto, participar a la Maratón de Barcelona 2010 empujando el carro de Maria y recaudar fondos para la investigación de la enfermedad. Ésta es la campaña explicada por él mismo www.mimundorett.com:
«Hace unos meses me comunicaron que existe un proyecto de investigación sobre este Síndrome en el Hospital San Joan de Deu (Barcelona) y que funciona gracias a la FUNDACION de lleva su nombre, y que campaña tras campaña intentan recaudar los fondos necesarios para que este proyecto no cese por problemas económicos.
Lo lleva a cabo la doctora Mercedes Pineda y su equipo, que fueron los que en su día realizaron el análisis genético de María para poder diagnosticarla.
Surgió la idea de participar en el maratón de Barcelona con María, y intentar recaudar fondos para financiar este proyecto. Se trataría de establecer una donación por cada kilómetro de la carrera y que esta recaudación fuese directamente a financiar el proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett.
Llevamos ya algún tiempo trabajando en el tema, y creo que ha llegado el momento de darlo a conocer a todo el mundo, a todos vosotros que día a día estáis siguiéndonos. Tenemos que pasar todos a la acción de empujar este carro de verdad, de luchar de manera activa, aquí no solo viaja María sino un montón de niñas y de padres como nosotros que padecen esta enfermedad, el Síndrome de Rett.
Vamos a establecer una donación simbólica a cada kilómetro, que será de 10 Euros, y si bien el maratón son 42 kilómetros, intentaré que se donen todos los que sea posible, para no poner limites a la campaña, así pues hemos pensado también hacer un Kilómetro 0, donde irían a parar aquellos otros donativos.
También buscamos posibles patrocinadores, además de cualquier otra idea que nos pueda ayudar en este proyecto.
Para esta campaña, he preparado un video muy especial. En su edición hemos rescatado imágenes de cuando María era una niña normal. Para nosotros los padres, esto es muy duro, pues revives momentos que has intentado olvidar.
Es muy importante resaltar que este video no refleja el día a día con la enfermedad, que intenta hacer ver los momentos más amables y agradables, pero os aseguro que la realidad es otra muy diferente…
La manera de poder realizar las donaciones, sera de dos modos, una directamente en la web oficial de la Fundacion San Joan de Deu, pinchando en este enlace DONACION rellenando en el apartado de observaciones, MARATON RETT. De este modo iran destinados a esa partida en concreto, o tambien realizando una transferencia a este numero de cuenta, tambien de la Fundacion: 2100 – 3887 – 05 – 0200037438 de la Caixa.
Esperamos vuestro apoyo y solidaridad, para que entre todos y poco a poco podamos ir ganando la carrera a esta fatal enfermedad…
Josele y Maria»
3 comentarios so far
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Criaturasdeotroplaneta's Blog 
desde Santiago de Chile, emotivo el vídeo, soy madre de una niña con parálisis cerebral y sé lo difícil que es este mundo para los ángeles que tenemos, aún no dejo de llorar, fuerza y todo mi amor
Comentarios por Angélica 21/02/2010 @ 20:02olvídaba enviar un gran beso a María, díganle que es una niña muy hermosa
Comentarios por Angélica 21/02/2010 @ 20:03Hola,me gusto mucho el video,soy una mama de
Hola, soy mama de Maria Belen de 22 años, tiene Rett, somos argentinas de Mendoza,me encanto el video,la cancion, y los felicito, por todo lo que hacen, para que se sepa y se investigue,a cerca de las causas,del Rett, y se llegue a una cura,y mejor calidad de vida para todas las chicas que lo padecen. Y como canta Serrat,TIRA PA ALANTE QUE EMPUJAN ATRAZ!!!!!!GRACIAS,SUERTE!!!
Comentarios por IrmaGladysLivigñi 24/10/2010 @ 23:47