Criaturasdeotroplaneta’s Blog


¡Practica el “teaming” a favor del síndrome de Rett!
27/05/2009, 16:15
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teaming-jil-van-eyle-america-latinaEl inventor del Teaming fue Jil Van Eyle, un hombre de 40 años y asistente del ex técnico del Barcelona FranK Rijkaard, que a raíz de la enfermedad de su hija Mónica creó el concepto del Teaming.

Teaming es una iniciativa solidaria para reunir microdonaciones que individualmente no serían viables. Muchas microdonaciones juntas pueden llegar a ser una donación importante. Se trata que los empleados de una empresa que quieran hacer equipo (team, teaming) y junten sus respectivas microdonaciones, pidan a su empresa que se les retenga 1 euro cada mes de su nómina para destinarlo a una causa solidaria que ellos mismos hayan decidido. La empresa aportarà los recursos administrativos necesarios para canalizar las aportaciones.

La Corporación Catalana de Medios Audiovisuales (Catalunya Ràdio, Televisió de Catalunya…) se han añadido a esta iniciativa. Como sabéis, Elisabet Pedrosa trabaja como periodista en Catalunya Ràdio y fue ella la que impulsó la iniciativa del teaming en su empresa. Durante todo este año, todas aquellas personas que practiquen el teaming estaran destinando 1 euro a la investigación de la síndrome de Rett.

Algunas empresas que sus trabajadores practican el Teaming son: RBA, Diesel, Morgan Stanley, Port Aventura, InfoJobs, Caja de Ahorros de Navarra, UPCnet, Random House, grupo Intercom, Atrápalo, etc.

Si quieres saber más sobre el TEAMING pudes consultar su página web y el blog:

www.teaming.info

www.blog.teaming.info

También podéis ver el vídeo promocional del teaming.



Para saber un poco más sobre el síndrome de Rett.
27/05/2009, 15:28
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portada-consumer-eroskiLa revista electrónica Consumer Eroski ofrece habitualmente artículos interesantes relacionados con la salud. En marzo del año pasado publico un artículo sobre el síndrome de Rett explicando un poco en qué consiste esta enfermedad, qué problemas genéticos tienen las niñas que la padecen, qué puden y no pueden hacer, etc.

Para aquellas personas que quieran saber un poco más sobre esta enfermedad creemos que es un artículo interessante y que resume perfectamente en qué consiste esta cruel enfermedad.

PARA LEER EL ARTÍCULO CLICAR AQUÍ!



Artículo de Cayetana en El Mundo.
25/05/2009, 11:19
Filed under: Medios de comunicación | Etiquetas:

Cayetana Guillén-Cuervo dedicó su columna del diario El Mundo a hablar del libro de Elisabet y de Gina. Como sabéis, Cayetana fue la encargada de hacer la introducción a la presentación del libro que tuvo lugar en Madrid el jueves pasado. Pronto os podremos enseñar fotografías del acto. Muchas gracias a todos!

Clica aquí para ver el artículo

artículo cayetana



Carmen Rigalt de El Mundo escribe sobre Gina
21/05/2009, 12:51
Filed under: Medios de comunicación

Hoy la columnista del diario El Mundo, Carmen Rigalt, ha dedicado su espacio a hablar de Gina y del libro Criaturas de otro planeta. Si quereis leer lo que ha escrito lo podeis hacer AQUÍ:

Artículo Carmen Rigalt el mundo 21 mayo



Gina se hace mayor…
20/05/2009, 22:21
Filed under: Vídeos

Criaturas de otro planeta es la historia de Gina, una niña de 6 años, y Elisabet, su madre, que un día decidió luchar contra su enfermedad, la síndrome de Rett, escribiendo…
Este es un pequeño vídeo para introduciros en el mundo de las niñas Rett, para que conozcáis cómo es Gina en la actualidad. Desde el último vídeo que hicimos, ahora hace 2 años, Gina y Pol han crecido, y mucho!
Jorge Drexler escribió unos versos para Gina que encontraréis en el libro y que gracias al amigo y músico Jose Luis Santiso, se han convertido en una canción.
Gracias a todos!



Elisabet Pedrosa en el programa de Carlos Herrera en Onda cero
18/05/2009, 22:57
Filed under: Medios de comunicación

onda ceroMundo Social es el espacio de noticias sobre discapacidad que se emite en Onda Cero, todos los viernes a las 12:25h, dentro del programa de Carlos Herrera, “Herrera en la Onda”.

Hoy viernes han invitado a Elisabet a ir a contar su historia. Podéis escuchar la entrevista en este link:

Entrevista en Onda Cero a Elisabet. 15 mayo 2009



Creado el primer “FONDO BIORETT”, destinado a captar recursos para investigación del síndrome de Rett
18/05/2009, 10:54
Filed under: Investigación, Noticias | Etiquetas:

Integrantes Fondo Biorett. 14 de mayo de 2009El Síndrome de Rett es la segunda enfermedad que provoca discapacidad intelectual tras el Síndrome de Down. En España pueden haber más de 2.400 personas afectadas.

La Fundación del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, y un grupo organizado de familiares con hijas e hijos afectados por esta enfermedad crean la primera iniciativa conjunta con el fin de centralizar los recursos para la investigación de esta enfermedad que afecta casi exclusivamente a niñas, y que las incapacita de forma muy severa. Se calcula que en España más de 2.400 personas pueden sufrir el tratorno genético, y muchas de ellas aún están por diagnosticar por la falta de conocimiento de la enfermedad. Una de cada 10.000 niñas nace con esta enfermedad neurológica que causa un grave retraso motor y cognitivo; en muchos casos ni tan solo caminan, ni hablan, ni entienden lo más básico, a veces se autolesionan, sufren crisis epilépticas, escoliosis y otros muchos graves problemas. El resultado es que son 100% dependientes.
Hace un año la Fundación de Sant Joan de Déu inició un proyecto de investigación del Síndrome de Rett gracias al apoyo del libro “Criaturas de otro
planeta”, de Elisabet Pedrosa, la mamá de Gina, una niña con Síndrome de Rett, y gracias también a un conjunto de acciones paralelas impulsadas por Dolors,  la abuela de la niña.

Con esta firma se da un paso más y se oficializa el denominado Fondo Biorett, para centralizar los recursos hacia la investigación genética y básica, e
iniciar futuros proyectos de investigación destinados a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sólo con el apoyo a la investigación genética se puede conocer mejor el Síndrome de Rett y encontrar una posible solución a esta cruel enfermedad que se instala en algunos hogares de forma repentina.