Criaturasdeotroplaneta’s Blog


Gina con los jugadores del Barça!
23/10/2009, 6:58
Filed under: Medios de comunicación, Noticias

Las multas económicas que recibieron los jugadores del Futbol Club Barcleona el año pasado para llegar tarde a los entrenamientos o por otros motivos, se han destinado a la investigación de la enfermedad de Gina, el síndrome de Rett!

Por este motivo, Gina, su madre, Elisabet Pedrosa, y un representante de la Fundación Sant Joan de Déu fueron a explicar a los futbolistas qué es la síndrome de Rett y a dónde a ido a parar su dinero.

ACTOACTO

Xavi, Messi, Puyol, Piqué…y toda la plantilla del Barça al completo, con su entrenador Josep Guardiola, siguieron con mucho interés las explicaciones de Elisabet. También se pasó un vídeo sobre el día a día de Gina y al final del encuentro se repartieron libros de Criaturas de otro planeta, el dietario escrito por Elisabet Pedrosa sobre la enfermedad de su hija.

ACTOACTO

Gina recibió el cariño de los jugadores y técnicos que fueron a saludarla y a dar ánimos a su madre. Guardiola desde un principio estuvo apoyando la iniciativa y fue la persona que ha hecho posible que ayer Gina y el síndrome de Rett fueran el centro de atención de muchos medios de comunicación.

ACTO

Rcordamos que todos aquellos que estén interesados en contribuir económicamente en el proyecto de investigación podéis hacer una donación a las siguientes cuentas:

La Caixa 2100-3887-01-0200034744

Fons Biorett Caja Madrid 2038-9904 46 6000179271

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Novedades sobre los proyectos de investigación en Sant Joan de Déu
23/10/2009, 6:51
Filed under: Bienvenida
  • Con las ventas del libro se han sumado las donaciones y las iniciativas solidarias. En total se han conseguido 260.000 euros! Una cantidad que ha permitido culminar el primer proyectro de investigación sobre la síndrome de Rett (Estudio Genotipo Fenotipo en la síndrome de Rett por un importe de 207.000 euros) en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
  • Y ha tenemos los resultados: más niñas diagnosticadas, más genes detectados y un mejor conocimiento de la enfermedad. Han confiado en nuestro trabajo y han colaborado en el proyecto: 4 empresas, 17 fundaciones y asociaciones, 2 bancos/cajas, 2 escuelas, 2 clubs deportivos, 80 aportaciones particulares y se han celebrado 7 actos con el objectivo de recaudar dinero.
  • Está en proceso un segundo proyecto de investigación científica (Diagnóstico Genético de la síndrome de Rett, primer passo para una terápia farmacológica, con un importe de 309.025 euros). Y se proyecta un tercero (Trastorno en la malformación del córtex cerebral, con un importe de 113.850 euros).