Criaturasdeotroplaneta’s Blog


Bienvenidos al planeta Rett!
03/02/2009, 16:37
Filed under: Bienvenida | Etiquetas: , ,

¡Hola amigos!

Hoy empieza una nueva aventura para nosotros y hemos creado este blog para compartir con vosotros nuestras experiencias, nuestra felicidad, nuestra lucha, nuestras ganas de cambiar las cosas y de hacer llegar al mundo la historia de Elisabet i Gina.

criaturas-txt2Criaturas de otro planeta es el título del libro que ha escrito Elisabet Pedrosa, periodista y guionista en Catalunya Ràdio, pero sobretodo madre de dos niños Pol y Gina.

Gina padece una enfermedad que se llama síndrome de Rett, una enfermedad neurológica muy desconocida, aunque es la primera causa de retraso en niñas después de la Síndrome de Down. Gina no anda, no habla, no entiende…

Criaturas de otro planeta es una espcie de dietario donde Elisabet explica sus vivencias personales en relación a la enfermedad de su hija. Salió a la luz hace casi 2 años, sólo en Cataluña, y ha tenido tanto éxito que ahora han decidido publicar-lo en castellano. El 100% de los derechos de autor van dirigidos a la investigación de la enfermedad.

Durante estos 2 años hemos conseguido que la gente conociera un poco más el síndrome de Rett y hemos recibido la solidaridad y la ayuda de muchísima gente.

Lo más importante de todo es que gracias al libro y a la divulgación que ha hecho Elisabet se ha recogido suficiente dinero para iniciar una importante investigación sobre la enfermedad en el Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona. Pero no es suficiente! Necesitamos más recursos económicos para seguir investigando!

Si quereis saber un poco más sobre la historia de Elisabet y Gina comprad el libro, leerlo y si os gusta regalarlo a vuestros amigos y familiares.

Seguid a través de este blog nuestra aventura.

¡Bienvenidos al planeta Rett!


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6 comentarios so far
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ESTA ES LA ENFERMENDAD MAS CRUEL QUE JAMAS E SENTIDO Y E VIVIDO. ANIMOS GINA

Comentario por CARLOS

Es excelente la idea de recaudar fondos a través de nuestras propias experiencias como padres. Además, de esta manera sentimos que podemos ayudar de alguna manera.
Alejandra Deliberto, mamá de Ailén Scotto (16)SR Mendoza-Argentina

Comentario por Alejandra Deliberto

Tratando de conocer un poco sobre el sindrome llegué a su pagina. Tengo a mi sobrina que luego de 11 años le diagnosticaron S RETT. Su mamá no ha descansado un dia de su vida por ayudar a su hija.Vivimos muy lejos entre nosotras pero me pidió que me informara.Gracias por el contenido de esta pagina, quisiera saber si de algun modo en la Argentina se consigue este libro.Gracias y fuerza!

Comentario por Daniela Franchini

TE ADMIRO PORQUE TU LUCHA ES DIARIA Y DIOS TE DARA FUERZAS PARA GANARLA!!!
BESOTE A GINA
TE ENVIO UN FUERTE ABRAZO DESDE ARGENTINA Y NO VAJES LOS BRAZOS
SILVANA SEGURA

Comentario por silvana segura

Enhorabuena por haber escrito el libro,yo tambien soy madre de una joya con s.rett,en cierto modo me senti bastante identificada con Elisabhet en los 3 dias que tarde en leer el libro.esta enfermedad es una lucha diaria y sinceramente no se decir de donde sacamos fuerzas para seguir luchando dia a dia en mi caso soy madre y padre a la vez estoy separada y aunque tengo ajuda de mis padres a los que tengo tanto que agradecer,tambien tengo mis momentos de bajon en los a veces creo que esto es una pesadilla de la cual tengo que despertar,aun teniendo en pocos momentos estos bajones ,mi hija es lo mejor que tengo y lo que mas quiero en esta vida

Comentario por paqui

Hola, soy una mamá de una niña de otro planeta llamada Tita, gracias por haber puesto en palabras todo aquello que yo no pude, gracias porque mientras te leí me leí, gracias por ser Mar y dejarme ser parte de la corriente. Me gustaría poder hablar con vos Elizabth, me gustaría abrazar algún día a Gigi y que Tita también lo hiciera. Desde Argentina va in inmenso GRACIAS !!!!!!

Comentario por Marianela




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