Criaturasdeotroplaneta’s Blog


¿Queréis conocer a Gina?
05/02/2009, 23:54
Filed under: Vídeos | Etiquetas: ,

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Bienvenidos al planeta Rett!
03/02/2009, 16:37
Filed under: Bienvenida | Etiquetas: , ,

¡Hola amigos!

Hoy empieza una nueva aventura para nosotros y hemos creado este blog para compartir con vosotros nuestras experiencias, nuestra felicidad, nuestra lucha, nuestras ganas de cambiar las cosas y de hacer llegar al mundo la historia de Elisabet i Gina.

criaturas-txt2Criaturas de otro planeta es el título del libro que ha escrito Elisabet Pedrosa, periodista y guionista en Catalunya Ràdio, pero sobretodo madre de dos niños Pol y Gina.

Gina padece una enfermedad que se llama síndrome de Rett, una enfermedad neurológica muy desconocida, aunque es la primera causa de retraso en niñas después de la Síndrome de Down. Gina no anda, no habla, no entiende…

Criaturas de otro planeta es una espcie de dietario donde Elisabet explica sus vivencias personales en relación a la enfermedad de su hija. Salió a la luz hace casi 2 años, sólo en Cataluña, y ha tenido tanto éxito que ahora han decidido publicar-lo en castellano. El 100% de los derechos de autor van dirigidos a la investigación de la enfermedad.

Durante estos 2 años hemos conseguido que la gente conociera un poco más el síndrome de Rett y hemos recibido la solidaridad y la ayuda de muchísima gente.

Lo más importante de todo es que gracias al libro y a la divulgación que ha hecho Elisabet se ha recogido suficiente dinero para iniciar una importante investigación sobre la enfermedad en el Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona. Pero no es suficiente! Necesitamos más recursos económicos para seguir investigando!

Si quereis saber un poco más sobre la historia de Elisabet y Gina comprad el libro, leerlo y si os gusta regalarlo a vuestros amigos y familiares.

Seguid a través de este blog nuestra aventura.

¡Bienvenidos al planeta Rett!