Criaturasdeotroplaneta’s Blog


Objetivo Maratón Barcelona 2010
03/02/2010, 23:20
Filed under: Noticias, Vídeos

Os queremos dar a conocer la iniciativa de un padre de una niña Rett, Josele. Aficionado al atletismo hace tiempo uqe corre las cursas y maratones acompañado de su hija Maria.

Este año se ha planteado un nuevo reto, participar a la Maratón de Barcelona 2010 empujando el carro de Maria y recaudar fondos para la investigación de la enfermedad. Ésta es la campaña explicada por él mismo  www.mimundorett.com:

“Hace unos meses me comunicaron que existe un proyecto de investigación sobre este Síndrome en el Hospital San Joan de Deu (Barcelona) y que funciona gracias a la FUNDACION de lleva su nombre, y que campaña tras campaña intentan recaudar los fondos necesarios para que este proyecto no cese por problemas económicos.
Lo lleva a cabo la doctora Mercedes Pineda y su equipo, que fueron los que en su día realizaron el análisis genético de María para poder diagnosticarla.
Surgió la idea de participar en el maratón de Barcelona con María, y intentar recaudar fondos para financiar este proyecto. Se trataría de establecer una donación por cada kilómetro de la carrera y que esta recaudación fuese directamente a financiar el proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett.
Llevamos ya algún tiempo trabajando en el tema, y creo que ha llegado el momento de darlo a conocer a todo el mundo, a todos vosotros que día a día estáis siguiéndonos. Tenemos que pasar todos a la acción de empujar este carro de verdad, de luchar de manera activa, aquí no solo viaja María sino un montón de niñas y de padres como nosotros que padecen esta enfermedad, el Síndrome de Rett.
Vamos a establecer una donación simbólica a cada kilómetro, que será de 10 Euros, y si bien el maratón son 42 kilómetros, intentaré que se donen todos los que sea posible, para no poner limites a la campaña, así pues hemos pensado también hacer un Kilómetro 0, donde irían a parar aquellos otros donativos.

También buscamos posibles patrocinadores, además de cualquier otra idea que nos pueda ayudar en este proyecto.

Para esta campaña, he preparado un video muy especial. En su edición hemos rescatado imágenes de cuando María era una niña normal. Para nosotros los padres, esto es muy duro, pues revives momentos que has intentado olvidar.

Es muy importante resaltar que este video no refleja el día a día con la enfermedad, que intenta hacer ver los momentos más amables y agradables, pero os aseguro que la realidad es otra muy diferente…

La manera de poder realizar las donaciones, sera de dos modos, una directamente en la web oficial de la Fundacion San Joan de Deu, pinchando en este enlace DONACION rellenando en el apartado de observaciones, MARATON RETT. De este modo iran destinados a esa partida en concreto, o tambien realizando una transferencia a este numero de cuenta, tambien de la Fundacion: 2100 – 3887 – 05 – 0200037438 de la Caixa.

Esperamos vuestro apoyo y solidaridad, para que entre todos y poco a poco podamos ir ganando la carrera a esta fatal enfermedad…

Josele y Maria”



Gina con los jugadores del Barça!
23/10/2009, 6:58
Filed under: Medios de comunicación, Noticias

Las multas económicas que recibieron los jugadores del Futbol Club Barcleona el año pasado para llegar tarde a los entrenamientos o por otros motivos, se han destinado a la investigación de la enfermedad de Gina, el síndrome de Rett!

Por este motivo, Gina, su madre, Elisabet Pedrosa, y un representante de la Fundación Sant Joan de Déu fueron a explicar a los futbolistas qué es la síndrome de Rett y a dónde a ido a parar su dinero.

ACTOACTO

Xavi, Messi, Puyol, Piqué…y toda la plantilla del Barça al completo, con su entrenador Josep Guardiola, siguieron con mucho interés las explicaciones de Elisabet. También se pasó un vídeo sobre el día a día de Gina y al final del encuentro se repartieron libros de Criaturas de otro planeta, el dietario escrito por Elisabet Pedrosa sobre la enfermedad de su hija.

ACTOACTO

Gina recibió el cariño de los jugadores y técnicos que fueron a saludarla y a dar ánimos a su madre. Guardiola desde un principio estuvo apoyando la iniciativa y fue la persona que ha hecho posible que ayer Gina y el síndrome de Rett fueran el centro de atención de muchos medios de comunicación.

ACTO

Rcordamos que todos aquellos que estén interesados en contribuir económicamente en el proyecto de investigación podéis hacer una donación a las siguientes cuentas:

La Caixa 2100-3887-01-0200034744

Fons Biorett Caja Madrid 2038-9904 46 6000179271



¡Descárgate la canción de Gina!
16/06/2009, 10:24
Filed under: Noticias | Etiquetas: ,

Muchos ya sabéis que el músico y cantante Jorge Drexler compuso unos versos para Gina para la edición en castellano del libro. ¡Todo un privilegio! Y después el músico y compañero de trabajo en Catalunya Ràdio, Jose Luis Santiso,  puso música a esos versos.

Aquí podréis escuchar la canción y os la podréis descargar si queréis.

audio

GINA, con versos de Jorge Drexler y música de Jose Luís Santiso

Estos són los versos que compuso Jorge Drexler.

Gina va haciendo equilibrio
en la estela de un cometa
no existe brisa que no
haga girar su veleta.

El tiempo se ha distraído
dentro de sus ojos claros
mirándose en el rocío
de su mirar asombrado.

Como los coros de ranas
en las noches de calor,
su música no precisa
batuta, ni director.

Ni precisa exactitud
para ser coreografía
su ballet de colibríes
en grácil desarmonía.

La vida es dura, leve, fría
aburrida, hermosa, rara,
pero no se llamaría
vida, si no improvisara.

Porque una piedra preciosa
tiene siempre más valor
cuanto más sutil y cuanto
más raro su resplandor.

Jorge Drexler, Madrid octubre del 2008.



¡Practica el “teaming” a favor del síndrome de Rett!
27/05/2009, 16:15
Filed under: Noticias | Etiquetas:

teaming-jil-van-eyle-america-latinaEl inventor del Teaming fue Jil Van Eyle, un hombre de 40 años y asistente del ex técnico del Barcelona FranK Rijkaard, que a raíz de la enfermedad de su hija Mónica creó el concepto del Teaming.

Teaming es una iniciativa solidaria para reunir microdonaciones que individualmente no serían viables. Muchas microdonaciones juntas pueden llegar a ser una donación importante. Se trata que los empleados de una empresa que quieran hacer equipo (team, teaming) y junten sus respectivas microdonaciones, pidan a su empresa que se les retenga 1 euro cada mes de su nómina para destinarlo a una causa solidaria que ellos mismos hayan decidido. La empresa aportarà los recursos administrativos necesarios para canalizar las aportaciones.

La Corporación Catalana de Medios Audiovisuales (Catalunya Ràdio, Televisió de Catalunya…) se han añadido a esta iniciativa. Como sabéis, Elisabet Pedrosa trabaja como periodista en Catalunya Ràdio y fue ella la que impulsó la iniciativa del teaming en su empresa. Durante todo este año, todas aquellas personas que practiquen el teaming estaran destinando 1 euro a la investigación de la síndrome de Rett.

Algunas empresas que sus trabajadores practican el Teaming son: RBA, Diesel, Morgan Stanley, Port Aventura, InfoJobs, Caja de Ahorros de Navarra, UPCnet, Random House, grupo Intercom, Atrápalo, etc.

Si quieres saber más sobre el TEAMING pudes consultar su página web y el blog:

www.teaming.info

www.blog.teaming.info

También podéis ver el vídeo promocional del teaming.



Creado el primer “FONDO BIORETT”, destinado a captar recursos para investigación del síndrome de Rett
18/05/2009, 10:54
Filed under: Investigación, Noticias | Etiquetas:

Integrantes Fondo Biorett. 14 de mayo de 2009El Síndrome de Rett es la segunda enfermedad que provoca discapacidad intelectual tras el Síndrome de Down. En España pueden haber más de 2.400 personas afectadas.

La Fundación del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, y un grupo organizado de familiares con hijas e hijos afectados por esta enfermedad crean la primera iniciativa conjunta con el fin de centralizar los recursos para la investigación de esta enfermedad que afecta casi exclusivamente a niñas, y que las incapacita de forma muy severa. Se calcula que en España más de 2.400 personas pueden sufrir el tratorno genético, y muchas de ellas aún están por diagnosticar por la falta de conocimiento de la enfermedad. Una de cada 10.000 niñas nace con esta enfermedad neurológica que causa un grave retraso motor y cognitivo; en muchos casos ni tan solo caminan, ni hablan, ni entienden lo más básico, a veces se autolesionan, sufren crisis epilépticas, escoliosis y otros muchos graves problemas. El resultado es que son 100% dependientes.
Hace un año la Fundación de Sant Joan de Déu inició un proyecto de investigación del Síndrome de Rett gracias al apoyo del libro “Criaturas de otro
planeta”, de Elisabet Pedrosa, la mamá de Gina, una niña con Síndrome de Rett, y gracias también a un conjunto de acciones paralelas impulsadas por Dolors,  la abuela de la niña.

Con esta firma se da un paso más y se oficializa el denominado Fondo Biorett, para centralizar los recursos hacia la investigación genética y básica, e
iniciar futuros proyectos de investigación destinados a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sólo con el apoyo a la investigación genética se puede conocer mejor el Síndrome de Rett y encontrar una posible solución a esta cruel enfermedad que se instala en algunos hogares de forma repentina.



21 de mayo! Presentación de Criaturas de otro planeta en MADRID!
15/05/2009, 12:36
Filed under: Medios de comunicación, Noticias, Presentaciones

Imagen 6

CRIATURAS DE OTRO PLANETA

Crónica de una lucha contra el síndrome de Rett.

Elisabet Pedrosa

Con prólogo de Gemma Nierga, unas palabras de Gaspar Hernández y una canción para Gina de Jorge Drexler.

Cuando diagnosticaron a su hija Gina el Síndrome de Rett, una enfermedad neurológica gravemente incapacitante, su mundo se hundió. Gina no andaría, no hablaría, no comería sola, no tendría ningún tipo de autonomía. Elisabet Pedrosa decidió entonces iniciar un dietario que ha desembocado en el libro que tenéis en las manos: un viaje a través del dolor que se transformará finalmente en una gran oportunidad por reformularse y convertir la discapacitación de la hija en un gran sí a la vida.

Escrito con un estilo directo y desde el corazón, Criaturas de otro planeta es un relato en que se sentirán identificados todos aquellos que han vivido experiencias similares y que conmoverá a todo el mundo.

Elisabet Pedrosa y Eva Castillo, Presidenta de Banca Merryll-Lynch Europa, estarán disponibles el juves 21 de mayo para entrevistas sobre el libro y el síndrome de Rett.

Asistentes confirmados a la presentación:

Cayetana Guillén Cuervo (presentadora del acto)

Daniel Muriel

Emmanuel Esparza

Eva Castillo

Salvador Santos Campano

Tomás Gómez

Leandro de Borbón

Jaunito Navarro

Júnior

Para entrevistas con la autora o más información:

Laia Esqué

Departamento de prensa de Integral

laia-esque@rba.es

93 238 60 66

Laura Santaflorentina

Responsable de prensa de RBA Libros

l-santaflorentina@rba.e

93 238 60 65





El poema que Jorge Drexler escribió para Gina ya tiene música!
15/05/2009, 12:23
Filed under: Noticias, Vídeos
drexler2En su momento ya se explicó que el cantante Jorge Drexler escribió unos versos en honor a Gina y que los podréis encontrar publicados en la edición en castellano del libro.
Pues bién, la idea era que algún día estos versos los acompañara una música y se transformaran en una canción.
Con el permiso de Drexler, el músico José Luis Santiso, amigo de Elisabet, asumió el reto de crear la música para estos versos. El resultado lo pudimos escuchar en la presentación que se hizo en la librería Excellence, el pasado 16 de abril en Barcelona.Éste es el vídeo que inmortaliza el momento. No os perdáis la sonrisa de Gina, en brazos de su madre, mientras escuchaba atentamente la canción …

Gina va haciendo equilibrio
en la estela de un cometa
no existe brisa que no
haga girar su veleta.

El tiempo se ha distraído
dentro de sus ojos claros
mirándose en el rocío
de su mirar asombrado.

Como los coros de ranas
en las noches de calor,
su música no precisa
batuta, ni director.

Ni precisa exactitud
para ser coreografía
su ballet de colibríes
en grácil desarmonía.

La vida es dura, leve, fría
aburrida, hermosa, rara,
pero no se llamaría
vida, si no improvisara.

Porque una piedra preciosa
tiene siempre más valor
cuanto más sutil y cuanto
más raro su resplandor.

Jorge Drexler, Madrid octubre del 2008.