Criaturasdeotroplaneta’s Blog


Novedades sobre los proyectos de investigación en Sant Joan de Déu
23/10/2009, 6:51
Filed under: Bienvenida
  • Con las ventas del libro se han sumado las donaciones y las iniciativas solidarias. En total se han conseguido 260.000 euros! Una cantidad que ha permitido culminar el primer proyectro de investigación sobre la síndrome de Rett (Estudio Genotipo Fenotipo en la síndrome de Rett por un importe de 207.000 euros) en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
  • Y ha tenemos los resultados: más niñas diagnosticadas, más genes detectados y un mejor conocimiento de la enfermedad. Han confiado en nuestro trabajo y han colaborado en el proyecto: 4 empresas, 17 fundaciones y asociaciones, 2 bancos/cajas, 2 escuelas, 2 clubs deportivos, 80 aportaciones particulares y se han celebrado 7 actos con el objectivo de recaudar dinero.
  • Está en proceso un segundo proyecto de investigación científica (Diagnóstico Genético de la síndrome de Rett, primer passo para una terápia farmacológica, con un importe de 309.025 euros). Y se proyecta un tercero (Trastorno en la malformación del córtex cerebral, con un importe de 113.850 euros).


Bienvenidos al planeta Rett!
03/02/2009, 16:37
Filed under: Bienvenida | Etiquetas: , ,

¡Hola amigos!

Hoy empieza una nueva aventura para nosotros y hemos creado este blog para compartir con vosotros nuestras experiencias, nuestra felicidad, nuestra lucha, nuestras ganas de cambiar las cosas y de hacer llegar al mundo la historia de Elisabet i Gina.

criaturas-txt2Criaturas de otro planeta es el título del libro que ha escrito Elisabet Pedrosa, periodista y guionista en Catalunya Ràdio, pero sobretodo madre de dos niños Pol y Gina.

Gina padece una enfermedad que se llama síndrome de Rett, una enfermedad neurológica muy desconocida, aunque es la primera causa de retraso en niñas después de la Síndrome de Down. Gina no anda, no habla, no entiende…

Criaturas de otro planeta es una espcie de dietario donde Elisabet explica sus vivencias personales en relación a la enfermedad de su hija. Salió a la luz hace casi 2 años, sólo en Cataluña, y ha tenido tanto éxito que ahora han decidido publicar-lo en castellano. El 100% de los derechos de autor van dirigidos a la investigación de la enfermedad.

Durante estos 2 años hemos conseguido que la gente conociera un poco más el síndrome de Rett y hemos recibido la solidaridad y la ayuda de muchísima gente.

Lo más importante de todo es que gracias al libro y a la divulgación que ha hecho Elisabet se ha recogido suficiente dinero para iniciar una importante investigación sobre la enfermedad en el Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona. Pero no es suficiente! Necesitamos más recursos económicos para seguir investigando!

Si quereis saber un poco más sobre la historia de Elisabet y Gina comprad el libro, leerlo y si os gusta regalarlo a vuestros amigos y familiares.

Seguid a través de este blog nuestra aventura.

¡Bienvenidos al planeta Rett!