Criaturasdeotroplaneta’s Blog


Carmen Rigalt de El Mundo escribe sobre Gina
21/05/2009, 12:51
Filed under: Medios de comunicación

Hoy la columnista del diario El Mundo, Carmen Rigalt, ha dedicado su espacio a hablar de Gina y del libro Criaturas de otro planeta. Si quereis leer lo que ha escrito lo podeis hacer AQUÍ:

Artículo Carmen Rigalt el mundo 21 mayo

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Gina se hace mayor…
20/05/2009, 22:21
Filed under: Vídeos

Criaturas de otro planeta es la historia de Gina, una niña de 6 años, y Elisabet, su madre, que un día decidió luchar contra su enfermedad, la síndrome de Rett, escribiendo…
Este es un pequeño vídeo para introduciros en el mundo de las niñas Rett, para que conozcáis cómo es Gina en la actualidad. Desde el último vídeo que hicimos, ahora hace 2 años, Gina y Pol han crecido, y mucho!
Jorge Drexler escribió unos versos para Gina que encontraréis en el libro y que gracias al amigo y músico Jose Luis Santiso, se han convertido en una canción.
Gracias a todos!



Elisabet Pedrosa en el programa de Carlos Herrera en Onda cero
18/05/2009, 22:57
Filed under: Medios de comunicación

onda ceroMundo Social es el espacio de noticias sobre discapacidad que se emite en Onda Cero, todos los viernes a las 12:25h, dentro del programa de Carlos Herrera, “Herrera en la Onda”.

Hoy viernes han invitado a Elisabet a ir a contar su historia. Podéis escuchar la entrevista en este link:

Entrevista en Onda Cero a Elisabet. 15 mayo 2009



Creado el primer “FONDO BIORETT”, destinado a captar recursos para investigación del síndrome de Rett
18/05/2009, 10:54
Filed under: Investigación, Noticias | Etiquetas:

Integrantes Fondo Biorett. 14 de mayo de 2009El Síndrome de Rett es la segunda enfermedad que provoca discapacidad intelectual tras el Síndrome de Down. En España pueden haber más de 2.400 personas afectadas.

La Fundación del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, y un grupo organizado de familiares con hijas e hijos afectados por esta enfermedad crean la primera iniciativa conjunta con el fin de centralizar los recursos para la investigación de esta enfermedad que afecta casi exclusivamente a niñas, y que las incapacita de forma muy severa. Se calcula que en España más de 2.400 personas pueden sufrir el tratorno genético, y muchas de ellas aún están por diagnosticar por la falta de conocimiento de la enfermedad. Una de cada 10.000 niñas nace con esta enfermedad neurológica que causa un grave retraso motor y cognitivo; en muchos casos ni tan solo caminan, ni hablan, ni entienden lo más básico, a veces se autolesionan, sufren crisis epilépticas, escoliosis y otros muchos graves problemas. El resultado es que son 100% dependientes.
Hace un año la Fundación de Sant Joan de Déu inició un proyecto de investigación del Síndrome de Rett gracias al apoyo del libro “Criaturas de otro
planeta”, de Elisabet Pedrosa, la mamá de Gina, una niña con Síndrome de Rett, y gracias también a un conjunto de acciones paralelas impulsadas por Dolors,  la abuela de la niña.

Con esta firma se da un paso más y se oficializa el denominado Fondo Biorett, para centralizar los recursos hacia la investigación genética y básica, e
iniciar futuros proyectos de investigación destinados a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sólo con el apoyo a la investigación genética se puede conocer mejor el Síndrome de Rett y encontrar una posible solución a esta cruel enfermedad que se instala en algunos hogares de forma repentina.



21 de mayo! Presentación de Criaturas de otro planeta en MADRID!
15/05/2009, 12:36
Filed under: Medios de comunicación, Noticias, Presentaciones

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CRIATURAS DE OTRO PLANETA

Crónica de una lucha contra el síndrome de Rett.

Elisabet Pedrosa

Con prólogo de Gemma Nierga, unas palabras de Gaspar Hernández y una canción para Gina de Jorge Drexler.

Cuando diagnosticaron a su hija Gina el Síndrome de Rett, una enfermedad neurológica gravemente incapacitante, su mundo se hundió. Gina no andaría, no hablaría, no comería sola, no tendría ningún tipo de autonomía. Elisabet Pedrosa decidió entonces iniciar un dietario que ha desembocado en el libro que tenéis en las manos: un viaje a través del dolor que se transformará finalmente en una gran oportunidad por reformularse y convertir la discapacitación de la hija en un gran sí a la vida.

Escrito con un estilo directo y desde el corazón, Criaturas de otro planeta es un relato en que se sentirán identificados todos aquellos que han vivido experiencias similares y que conmoverá a todo el mundo.

Elisabet Pedrosa y Eva Castillo, Presidenta de Banca Merryll-Lynch Europa, estarán disponibles el juves 21 de mayo para entrevistas sobre el libro y el síndrome de Rett.

Asistentes confirmados a la presentación:

Cayetana Guillén Cuervo (presentadora del acto)

Daniel Muriel

Emmanuel Esparza

Eva Castillo

Salvador Santos Campano

Tomás Gómez

Leandro de Borbón

Jaunito Navarro

Júnior

Para entrevistas con la autora o más información:

Laia Esqué

Departamento de prensa de Integral

laia-esque@rba.es

93 238 60 66

Laura Santaflorentina

Responsable de prensa de RBA Libros

l-santaflorentina@rba.e

93 238 60 65





El poema que Jorge Drexler escribió para Gina ya tiene música!
15/05/2009, 12:23
Filed under: Noticias, Vídeos
drexler2En su momento ya se explicó que el cantante Jorge Drexler escribió unos versos en honor a Gina y que los podréis encontrar publicados en la edición en castellano del libro.
Pues bién, la idea era que algún día estos versos los acompañara una música y se transformaran en una canción.
Con el permiso de Drexler, el músico José Luis Santiso, amigo de Elisabet, asumió el reto de crear la música para estos versos. El resultado lo pudimos escuchar en la presentación que se hizo en la librería Excellence, el pasado 16 de abril en Barcelona.Éste es el vídeo que inmortaliza el momento. No os perdáis la sonrisa de Gina, en brazos de su madre, mientras escuchaba atentamente la canción …

Gina va haciendo equilibrio
en la estela de un cometa
no existe brisa que no
haga girar su veleta.

El tiempo se ha distraído
dentro de sus ojos claros
mirándose en el rocío
de su mirar asombrado.

Como los coros de ranas
en las noches de calor,
su música no precisa
batuta, ni director.

Ni precisa exactitud
para ser coreografía
su ballet de colibríes
en grácil desarmonía.

La vida es dura, leve, fría
aburrida, hermosa, rara,
pero no se llamaría
vida, si no improvisara.

Porque una piedra preciosa
tiene siempre más valor
cuanto más sutil y cuanto
más raro su resplandor.

Jorge Drexler, Madrid octubre del 2008.



Emotiva presentación en Barcelona de la edición en castellano!
15/05/2009, 12:02
Filed under: Noticias
DSC01498La librería Excellence de Barcelona acogió el pasado 16 de abril la presentación en Barcelona de la edición castellana del libro Criaturas de otro planeta. La actriz catalana, Nina, leyó una emotiva presentación explicando cómo fue que el libro fue a parar a sus manos, ¿qué sintió cuando leyó y que le despertó.

Nina confesó que el libro Criaturas de otro planeta la golpes desde el primer momento y que no pudo evitar enviar un correo electrónico a Elisabet explicándole sus impresiones y dándole ánimos y apoyo en esta lucha .


Pero la protagonista de ese día fue, sin duda, la Gina, la hija de Elisabet, que por primera vez asistía a una de las presentaciones del libro!

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Los que asistieron a la presentación pudieron disfrutar de la primicia de escuchar por primera vez en directo la versión musicada del poema que Jorge Drexler escribió para Gina y que podéis encontrar en el prólogo del libro de la versión castellana. El músico José Luis Santiso ha sido el encargado de poner música a este poema.

Como podéis ver en las fotografías, Elisabet, la Gina y el Polo vivieron disfrutar muchísimo de aquél momento tan especial.