Criaturasdeotroplaneta’s Blog


Creado el primer “FONDO BIORETT”, destinado a captar recursos para investigación del síndrome de Rett
18/05/2009, 10:54
Filed under: Investigación, Noticias | Etiquetas:

Integrantes Fondo Biorett. 14 de mayo de 2009El Síndrome de Rett es la segunda enfermedad que provoca discapacidad intelectual tras el Síndrome de Down. En España pueden haber más de 2.400 personas afectadas.

La Fundación del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, y un grupo organizado de familiares con hijas e hijos afectados por esta enfermedad crean la primera iniciativa conjunta con el fin de centralizar los recursos para la investigación de esta enfermedad que afecta casi exclusivamente a niñas, y que las incapacita de forma muy severa. Se calcula que en España más de 2.400 personas pueden sufrir el tratorno genético, y muchas de ellas aún están por diagnosticar por la falta de conocimiento de la enfermedad. Una de cada 10.000 niñas nace con esta enfermedad neurológica que causa un grave retraso motor y cognitivo; en muchos casos ni tan solo caminan, ni hablan, ni entienden lo más básico, a veces se autolesionan, sufren crisis epilépticas, escoliosis y otros muchos graves problemas. El resultado es que son 100% dependientes.
Hace un año la Fundación de Sant Joan de Déu inició un proyecto de investigación del Síndrome de Rett gracias al apoyo del libro “Criaturas de otro
planeta”, de Elisabet Pedrosa, la mamá de Gina, una niña con Síndrome de Rett, y gracias también a un conjunto de acciones paralelas impulsadas por Dolors,  la abuela de la niña.

Con esta firma se da un paso más y se oficializa el denominado Fondo Biorett, para centralizar los recursos hacia la investigación genética y básica, e
iniciar futuros proyectos de investigación destinados a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sólo con el apoyo a la investigación genética se puede conocer mejor el Síndrome de Rett y encontrar una posible solución a esta cruel enfermedad que se instala en algunos hogares de forma repentina.

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1 comentario so far
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Estuve en la presentación del libro porque mi sobrina está afectada por tal terrible síndrome rett, escuche a mucha gente decir que era muy duro, a mi me pareció muy real la cruda realidad, es atroz, creo que no tanto para mi sobrina y si para los padres, me di cuenta lo poco que he ayudado para tal terrible enfermedad.
Espero que desde este día sea un punto y aparte y desde ahora ayude en todo lo que necesiten sus padres.

Comentario por miguel




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