Criaturasdeotroplaneta’s Blog


Objetivo Maratón Barcelona 2010
03/02/2010, 23:20
Filed under: Noticias, Vídeos

Os queremos dar a conocer la iniciativa de un padre de una niña Rett, Josele. Aficionado al atletismo hace tiempo uqe corre las cursas y maratones acompañado de su hija Maria.

Este año se ha planteado un nuevo reto, participar a la Maratón de Barcelona 2010 empujando el carro de Maria y recaudar fondos para la investigación de la enfermedad. Ésta es la campaña explicada por él mismo  www.mimundorett.com:

“Hace unos meses me comunicaron que existe un proyecto de investigación sobre este Síndrome en el Hospital San Joan de Deu (Barcelona) y que funciona gracias a la FUNDACION de lleva su nombre, y que campaña tras campaña intentan recaudar los fondos necesarios para que este proyecto no cese por problemas económicos.
Lo lleva a cabo la doctora Mercedes Pineda y su equipo, que fueron los que en su día realizaron el análisis genético de María para poder diagnosticarla.
Surgió la idea de participar en el maratón de Barcelona con María, y intentar recaudar fondos para financiar este proyecto. Se trataría de establecer una donación por cada kilómetro de la carrera y que esta recaudación fuese directamente a financiar el proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett.
Llevamos ya algún tiempo trabajando en el tema, y creo que ha llegado el momento de darlo a conocer a todo el mundo, a todos vosotros que día a día estáis siguiéndonos. Tenemos que pasar todos a la acción de empujar este carro de verdad, de luchar de manera activa, aquí no solo viaja María sino un montón de niñas y de padres como nosotros que padecen esta enfermedad, el Síndrome de Rett.
Vamos a establecer una donación simbólica a cada kilómetro, que será de 10 Euros, y si bien el maratón son 42 kilómetros, intentaré que se donen todos los que sea posible, para no poner limites a la campaña, así pues hemos pensado también hacer un Kilómetro 0, donde irían a parar aquellos otros donativos.

También buscamos posibles patrocinadores, además de cualquier otra idea que nos pueda ayudar en este proyecto.

Para esta campaña, he preparado un video muy especial. En su edición hemos rescatado imágenes de cuando María era una niña normal. Para nosotros los padres, esto es muy duro, pues revives momentos que has intentado olvidar.

Es muy importante resaltar que este video no refleja el día a día con la enfermedad, que intenta hacer ver los momentos más amables y agradables, pero os aseguro que la realidad es otra muy diferente…

La manera de poder realizar las donaciones, sera de dos modos, una directamente en la web oficial de la Fundacion San Joan de Deu, pinchando en este enlace DONACION rellenando en el apartado de observaciones, MARATON RETT. De este modo iran destinados a esa partida en concreto, o tambien realizando una transferencia a este numero de cuenta, tambien de la Fundacion: 2100 – 3887 – 05 – 0200037438 de la Caixa.

Esperamos vuestro apoyo y solidaridad, para que entre todos y poco a poco podamos ir ganando la carrera a esta fatal enfermedad…

Josele y Maria”



Gina con los jugadores del Barça!
23/10/2009, 6:58
Filed under: Medios de comunicación, Noticias

Las multas económicas que recibieron los jugadores del Futbol Club Barcleona el año pasado para llegar tarde a los entrenamientos o por otros motivos, se han destinado a la investigación de la enfermedad de Gina, el síndrome de Rett!

Por este motivo, Gina, su madre, Elisabet Pedrosa, y un representante de la Fundación Sant Joan de Déu fueron a explicar a los futbolistas qué es la síndrome de Rett y a dónde a ido a parar su dinero.

ACTOACTO

Xavi, Messi, Puyol, Piqué…y toda la plantilla del Barça al completo, con su entrenador Josep Guardiola, siguieron con mucho interés las explicaciones de Elisabet. También se pasó un vídeo sobre el día a día de Gina y al final del encuentro se repartieron libros de Criaturas de otro planeta, el dietario escrito por Elisabet Pedrosa sobre la enfermedad de su hija.

ACTOACTO

Gina recibió el cariño de los jugadores y técnicos que fueron a saludarla y a dar ánimos a su madre. Guardiola desde un principio estuvo apoyando la iniciativa y fue la persona que ha hecho posible que ayer Gina y el síndrome de Rett fueran el centro de atención de muchos medios de comunicación.

ACTO

Rcordamos que todos aquellos que estén interesados en contribuir económicamente en el proyecto de investigación podéis hacer una donación a las siguientes cuentas:

La Caixa 2100-3887-01-0200034744

Fons Biorett Caja Madrid 2038-9904 46 6000179271



Novedades sobre los proyectos de investigación en Sant Joan de Déu
23/10/2009, 6:51
Filed under: Bienvenida
  • Con las ventas del libro se han sumado las donaciones y las iniciativas solidarias. En total se han conseguido 260.000 euros! Una cantidad que ha permitido culminar el primer proyectro de investigación sobre la síndrome de Rett (Estudio Genotipo Fenotipo en la síndrome de Rett por un importe de 207.000 euros) en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
  • Y ha tenemos los resultados: más niñas diagnosticadas, más genes detectados y un mejor conocimiento de la enfermedad. Han confiado en nuestro trabajo y han colaborado en el proyecto: 4 empresas, 17 fundaciones y asociaciones, 2 bancos/cajas, 2 escuelas, 2 clubs deportivos, 80 aportaciones particulares y se han celebrado 7 actos con el objectivo de recaudar dinero.
  • Está en proceso un segundo proyecto de investigación científica (Diagnóstico Genético de la síndrome de Rett, primer passo para una terápia farmacológica, con un importe de 309.025 euros). Y se proyecta un tercero (Trastorno en la malformación del córtex cerebral, con un importe de 113.850 euros).


¡Descárgate la canción de Gina!
16/06/2009, 10:24
Filed under: Noticias | Etiquetas: ,

Muchos ya sabéis que el músico y cantante Jorge Drexler compuso unos versos para Gina para la edición en castellano del libro. ¡Todo un privilegio! Y después el músico y compañero de trabajo en Catalunya Ràdio, Jose Luis Santiso,  puso música a esos versos.

Aquí podréis escuchar la canción y os la podréis descargar si queréis.

audio

GINA, con versos de Jorge Drexler y música de Jose Luís Santiso

Estos són los versos que compuso Jorge Drexler.

Gina va haciendo equilibrio
en la estela de un cometa
no existe brisa que no
haga girar su veleta.

El tiempo se ha distraído
dentro de sus ojos claros
mirándose en el rocío
de su mirar asombrado.

Como los coros de ranas
en las noches de calor,
su música no precisa
batuta, ni director.

Ni precisa exactitud
para ser coreografía
su ballet de colibríes
en grácil desarmonía.

La vida es dura, leve, fría
aburrida, hermosa, rara,
pero no se llamaría
vida, si no improvisara.

Porque una piedra preciosa
tiene siempre más valor
cuanto más sutil y cuanto
más raro su resplandor.

Jorge Drexler, Madrid octubre del 2008.



¡Practica el “teaming” a favor del síndrome de Rett!
27/05/2009, 16:15
Filed under: Noticias | Etiquetas:

teaming-jil-van-eyle-america-latinaEl inventor del Teaming fue Jil Van Eyle, un hombre de 40 años y asistente del ex técnico del Barcelona FranK Rijkaard, que a raíz de la enfermedad de su hija Mónica creó el concepto del Teaming.

Teaming es una iniciativa solidaria para reunir microdonaciones que individualmente no serían viables. Muchas microdonaciones juntas pueden llegar a ser una donación importante. Se trata que los empleados de una empresa que quieran hacer equipo (team, teaming) y junten sus respectivas microdonaciones, pidan a su empresa que se les retenga 1 euro cada mes de su nómina para destinarlo a una causa solidaria que ellos mismos hayan decidido. La empresa aportarà los recursos administrativos necesarios para canalizar las aportaciones.

La Corporación Catalana de Medios Audiovisuales (Catalunya Ràdio, Televisió de Catalunya…) se han añadido a esta iniciativa. Como sabéis, Elisabet Pedrosa trabaja como periodista en Catalunya Ràdio y fue ella la que impulsó la iniciativa del teaming en su empresa. Durante todo este año, todas aquellas personas que practiquen el teaming estaran destinando 1 euro a la investigación de la síndrome de Rett.

Algunas empresas que sus trabajadores practican el Teaming son: RBA, Diesel, Morgan Stanley, Port Aventura, InfoJobs, Caja de Ahorros de Navarra, UPCnet, Random House, grupo Intercom, Atrápalo, etc.

Si quieres saber más sobre el TEAMING pudes consultar su página web y el blog:

www.teaming.info

www.blog.teaming.info

También podéis ver el vídeo promocional del teaming.



Para saber un poco más sobre el síndrome de Rett.
27/05/2009, 15:28
Filed under: Investigación | Etiquetas: ,

portada-consumer-eroskiLa revista electrónica Consumer Eroski ofrece habitualmente artículos interesantes relacionados con la salud. En marzo del año pasado publico un artículo sobre el síndrome de Rett explicando un poco en qué consiste esta enfermedad, qué problemas genéticos tienen las niñas que la padecen, qué puden y no pueden hacer, etc.

Para aquellas personas que quieran saber un poco más sobre esta enfermedad creemos que es un artículo interessante y que resume perfectamente en qué consiste esta cruel enfermedad.

PARA LEER EL ARTÍCULO CLICAR AQUÍ!



Artículo de Cayetana en El Mundo.
25/05/2009, 11:19
Filed under: Medios de comunicación | Etiquetas:

Cayetana Guillén-Cuervo dedicó su columna del diario El Mundo a hablar del libro de Elisabet y de Gina. Como sabéis, Cayetana fue la encargada de hacer la introducción a la presentación del libro que tuvo lugar en Madrid el jueves pasado. Pronto os podremos enseñar fotografías del acto. Muchas gracias a todos!

Clica aquí para ver el artículo

artículo cayetana