Las multas económicas que recibieron los jugadores del Futbol Club Barcleona el año pasado para llegar tarde a los entrenamientos o por otros motivos, se han destinado a la investigación de la enfermedad de Gina, el síndrome de Rett!

Por este motivo, Gina, su madre, Elisabet Pedrosa, y un representante de la Fundación Sant Joan de Déu fueron a explicar a los futbolistas qué es la síndrome de Rett y a dónde a ido a parar su dinero.

Xavi, Messi, Puyol, Piqué…y toda la plantilla del Barça al completo, con su entrenador Josep Guardiola, siguieron con mucho interés las explicaciones de Elisabet. También se pasó un vídeo sobre el día a día de Gina y al final del encuentro se repartieron libros de Criaturas de otro planeta, el dietario escrito por Elisabet Pedrosa sobre la enfermedad de su hija.

Gina recibió el cariño de los jugadores y técnicos que fueron a saludarla y a dar ánimos a su madre. Guardiola desde un principio estuvo apoyando la iniciativa y fue la persona que ha hecho posible que ayer Gina y el síndrome de Rett fueran el centro de atención de muchos medios de comunicación.

Rcordamos que todos aquellos que estén interesados en contribuir económicamente en el proyecto de investigación podéis hacer una donación a las siguientes cuentas:

La Caixa 2100-3887-01-0200034744

Fons Biorett Caja Madrid 2038-9904 46 6000179271

• Con las ventas del libro se han sumado las donaciones y las iniciativas solidarias. En total se han conseguido 260.000 euros! Una cantidad que ha permitido culminar el primer proyectro de investigación sobre la síndrome de Rett (Estudio Genotipo Fenotipo en la síndrome de Rett por un importe de 207.000 euros) en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

• Y ha tenemos los resultados: más niñas diagnosticadas, más genes detectados y un mejor conocimiento de la enfermedad. Han confiado en nuestro trabajo y han colaborado en el proyecto: 4 empresas, 17 fundaciones y asociaciones, 2 bancos/cajas, 2 escuelas, 2 clubs deportivos, 80 aportaciones particulares y se han celebrado 7 actos con el objectivo de recaudar dinero.
• Está en proceso un segundo proyecto de investigación científica (Diagnóstico Genético de la síndrome de Rett, primer passo para una terápia farmacológica, con un importe de 309.025 euros). Y se proyecta un tercero (Trastorno en la malformación del córtex cerebral, con un importe de 113.850 euros).

Muchos ya sabéis que el músico y cantante Jorge Drexler compuso unos versos para Gina para la edición en castellano del libro. ¡Todo un privilegio! Y después el músico y compañero de trabajo en Catalunya Ràdio, Jose Luis Santiso,  puso música a esos versos.

Aquí podréis escuchar la canción y os la podréis descargar si queréis.

GINA, con versos de Jorge Drexler y música de Jose Luís Santiso

Estos són los versos que compuso Jorge Drexler.

Gina va haciendo equilibrio
en la estela de un cometa
no existe brisa que no
haga girar su veleta.

El tiempo se ha distraído
dentro de sus ojos claros
mirándose en el rocío
de su mirar asombrado.

Como los coros de ranas
en las noches de calor,
su música no precisa
batuta, ni director.

Ni precisa exactitud
para ser coreografía
su ballet de colibríes
en grácil desarmonía.

La vida es dura, leve, fría
aburrida, hermosa, rara,
pero no se llamaría
vida, si no improvisara.

Porque una piedra preciosa
tiene siempre más valor
cuanto más sutil y cuanto
más raro su resplandor.

Jorge Drexler, Madrid octubre del 2008.

El inventor del Teaming fue Jil Van Eyle, un hombre de 40 años y asistente del ex técnico del Barcelona FranK Rijkaard, que a raíz de la enfermedad de su hija Mónica creó el concepto del Teaming.

Teaming es una iniciativa solidaria para reunir microdonaciones que individualmente no serían viables. Muchas microdonaciones juntas pueden llegar a ser una donación importante. Se trata que los empleados de una empresa que quieran hacer equipo (team, teaming) y junten sus respectivas microdonaciones, pidan a su empresa que se les retenga 1 euro cada mes de su nómina para destinarlo a una causa solidaria que ellos mismos hayan decidido. La empresa aportarà los recursos administrativos necesarios para canalizar las aportaciones.

La Corporación Catalana de Medios Audiovisuales (Catalunya Ràdio, Televisió de Catalunya…) se han añadido a esta iniciativa. Como sabéis, Elisabet Pedrosa trabaja como periodista en Catalunya Ràdio y fue ella la que impulsó la iniciativa del teaming en su empresa. Durante todo este año, todas aquellas personas que practiquen el teaming estaran destinando 1 euro a la investigación de la síndrome de Rett.

Si quieres saber más sobre el TEAMING pudes consultar su página web y el blog:

www.teaming.info

www.blog.teaming.info

También podéis ver el vídeo promocional del teaming.

La revista electrónica Consumer Eroski ofrece habitualmente artículos interesantes relacionados con la salud. En marzo del año pasado publico un artículo sobre el síndrome de Rett explicando un poco en qué consiste esta enfermedad, qué problemas genéticos tienen las niñas que la padecen, qué puden y no pueden hacer, etc.

Para aquellas personas que quieran saber un poco más sobre esta enfermedad creemos que es un artículo interessante y que resume perfectamente en qué consiste esta cruel enfermedad.

PARA LEER EL ARTÍCULO CLICAR AQUÍ!

Cayetana Guillén-Cuervo dedicó su columna del diario El Mundo a hablar del libro de Elisabet y de Gina. Como sabéis, Cayetana fue la encargada de hacer la introducción a la presentación del libro que tuvo lugar en Madrid el jueves pasado. Pronto os podremos enseñar fotografías del acto. Muchas gracias a todos!

Clica aquí para ver el artículo

Hoy la columnista del diario El Mundo, Carmen Rigalt, ha dedicado su espacio a hablar de Gina y del libro Criaturas de otro planeta. Si quereis leer lo que ha escrito lo podeis hacer AQUÍ:

Criaturas de otro planeta es la historia de Gina, una niña de 6 años, y Elisabet, su madre, que un día decidió luchar contra su enfermedad, la síndrome de Rett, escribiendo…
Este es un pequeño vídeo para introduciros en el mundo de las niñas Rett, para que conozcáis cómo es Gina en la actualidad. Desde el último vídeo que hicimos, ahora hace 2 años, Gina y Pol han crecido, y mucho!
Jorge Drexler escribió unos versos para Gina que encontraréis en el libro y que gracias al amigo y músico Jose Luis Santiso, se han convertido en una canción.
Gracias a todos!

Mundo Social es el espacio de noticias sobre discapacidad que se emite en Onda Cero, todos los viernes a las 12:25h, dentro del programa de Carlos Herrera, “Herrera en la Onda”.

Hoy viernes han invitado a Elisabet a ir a contar su historia. Podéis escuchar la entrevista en este link:

Entrevista en Onda Cero a Elisabet. 15 mayo 2009

El Síndrome de Rett es la segunda enfermedad que provoca discapacidad intelectual tras el Síndrome de Down. En España pueden haber más de 2.400 personas afectadas.

La Fundación del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, y un grupo organizado de familiares con hijas e hijos afectados por esta enfermedad crean la primera iniciativa conjunta con el fin de centralizar los recursos para la investigación de esta enfermedad que afecta casi exclusivamente a niñas, y que las incapacita de forma muy severa. Se calcula que en España más de 2.400 personas pueden sufrir el tratorno genético, y muchas de ellas aún están por diagnosticar por la falta de conocimiento de la enfermedad. Una de cada 10.000 niñas nace con esta enfermedad neurológica que causa un grave retraso motor y cognitivo; en muchos casos ni tan solo caminan, ni hablan, ni entienden lo más básico, a veces se autolesionan, sufren crisis epilépticas, escoliosis y otros muchos graves problemas. El resultado es que son 100% dependientes.
Hace un año la Fundación de Sant Joan de Déu inició un proyecto de investigación del Síndrome de Rett gracias al apoyo del libro “Criaturas de otro
planeta”, de Elisabet Pedrosa, la mamá de Gina, una niña con Síndrome de Rett, y gracias también a un conjunto de acciones paralelas impulsadas por Dolors,  la abuela de la niña.

Con esta firma se da un paso más y se oficializa el denominado Fondo Biorett, para centralizar los recursos hacia la investigación genética y básica, e
iniciar futuros proyectos de investigación destinados a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sólo con el apoyo a la investigación genética se puede conocer mejor el Síndrome de Rett y encontrar una posible solución a esta cruel enfermedad que se instala en algunos hogares de forma repentina.